Dispositif Experimental d’accompagnement et d’Amélioration de Proximité des Parcours des personnes vivant avec des Troubles du Neurodéveloppement

PRÉSENTATION ET CONTEXTE

La Santé

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé, tel qu’adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946 ; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États. 1946 (Actes officiels de l’Organisation mondiale de la Santé, n° 2, p. 100) et entré en vigueur le 7 avril 1948.

La santé est ainsi prise en compte dans sa globalité. Elle est associée à la notion de bien-être. Tournée vers la qualité de vie, la santé devient la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d’une part réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins, et d’autre part s’adapter à celui-ci. OMS. Charte d’Ottawa du 21 novembre 1986.

Sources : Présentation générale de la santé - HAS - https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/presentation_generale_rbpp_sante_mineurs_jeunes_majeurs.pdf

Les Troubles du NeuroDéveloppement (TND)

Les troubles du neurodéveloppement sont des troubles spécifiques qui apparaissent tôt dans l’enfance et qui ont un retentissement sur le bien-être mental, la vie familiale et la scolarité.

Les troubles du neurodéveloppement regroupent :

• Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ;
• Le trouble du développement intellectuel (TDI) ;
• Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ;
• Les troubles dys (troubles de la communication, troubles spécifiques des apprentissages [calcul, langage et graphisme] et troubles moteurs [trouble développemental de la coordination, tics chroniques notamment]).

Ces troubles concerneraient 1 % de la population pour les TSA, 1 % pour le TDI, 5 % des enfants et 3 % des adultes pour le TDAH, et 8 % de la population pour les troubles dys.

Ils sont par ailleurs fréquemment associés entre eux (2/3 des cas) et à d’autres maladies (épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardiovasculaires, pathologies de la vision et de l’audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression).

Sources :Programme pluriannuel « santé mentale et psychiatrie » 2025- 2030 -  https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/programme_pluriannuel__sante_mentale_et_psychiatrie__2025-2030.pdf

Constat à l’échelle de la ville et des quartiers

En février 2025 dans le cadre de conférences territoriales, une rencontre est organisée par la Maison de Santé Pluriprofessionnelle des Bambous (MSP) entre le Dr Djéa SARAVANE, des familles vivant avec des TND et des professionnels du sanitaire, du médico-social et de l’éducation nationale. Le Dr SARAVANE est médecin généraliste et praticien hospitalier reconnu, expert des troubles du comportement et de la prise en charge de la douleur chez les personnes vivant avec un TSA (Trouble du Spectre Autistique faisant partie des Troubles du Neuro développement).

Cette rencontre a permis aux familles et à leurs enfants d’exprimer leurs besoins et les importantes difficultés rencontrées dans leur parcours quotidien et de soin. Elles évoquent un manque de ressources, d’informations et d’accompagnements pour répondre à leurs besoins spécifiques.

Elle a également conforté l’équipe de la Maison de santé dans la nécessité de mettre en place des actions concrètes pour l’amélioration de l’accompagnement de ses patients concernés, et un soutien plus adapté aux situations complexes.

La vie avec des troubles neurodéveloppementaux est une vie semée d’embûches… Les parcours administratifs et de santé sont particulièrement complexes, hermétiques parfois, et très souvent irréguliers menant les familles à l’épuisement et à l’(auto)exclusion ; d’autant plus quand elles n’ont pas de place ou de suivi en structures spécialisées adaptées à leurs besoins spécifiques.

Le parcours social est vécu comme un véritable parcours du combattant. Après l’annonce et le choc du diagnostic, les familles doivent se repérer dans le dédale des services, des interlocuteurs, et des dispositifs existants dédiés aux TND. Être en capacité de s’orienter et de faire un choix afin de faire valoir ses droits à la compensation, aux aides spécifiques et aux services censés faciliter le quotidien. Eviter le mal-être et l’isolement social implique de découvrir et de comprendre en amont ce nouvel environnement. Entre annonce, choc et lourdeur du quotidien liés aux manifestations des handicaps neurodéveloppementaux, les personnes se retrouvent démunies, débordées et ont besoin d’aide et de soutien dans un lieu de proximité pour trouver de réponses à leurs besoins. 

En cabinet médical de ville, le suivi médical est lui aussi lourd et complexe. Les troubles de la sensorialité et de l’anxiété freinent ou empêchent les soins ; les douleurs et le mal-être s’expriment souvent par des troubles du comportement difficiles à cerner. Lors des consultations, la rencontre et l’échange avec le patient, la perception et la compréhension des symptômes, nécessitent un temps important et des stratégies fines pour dépasser les blocages inhérents au handicap. Faute d’un accompagnement, d’outils supports, d’une bonne connaissance des spécificités des TND, d’une préparation adaptée à leurs besoins spécifiques, certaines personnes sont dans l’impossibilité de supporter le rendez-vous médical et les auscultations échouent. Plus encore, certaines personnes ne parviennent pas à se rendre simplement au cabinet médical pour se faire soigner. Et dans une forme de cercle vicieux tant pour les familles, leur.s enfant.s que les professionnels de santé, cette situation aggrave la mauvaise santé générale, le mal-être, l’épuisement, l’augmentation des troubles du comportement et accentue l’appréhension des familles à consulter.

La prise en charge et les soins sont très complexes ; le matériel de facilitation et d’amélioration des conditions peu accessible ; les familles et les personnes concernées s’(auto)-excluent du système général de proximité et ne sont plus en mesure de maintenir un bon état de santé général comme définit par l’OMS.

PROJET D’INTÉRÊT GÉNÉRAL

Le Projet Expérimental d’Accompagnement et d’Amélioration de Proximité des Parcours des personnes vivant avec des TND à la MSP des Bambous.

Fort du constat de ces besoins importants et grandissants et des difficultés des professionnels de santé d’accompagner seuls les familles et personnes concernées par les TND dans leur parcours, est ainsi né le projet du Dispositif Expérimental d’Accompagnement des Parcours au sein de la MSP des Bambous. Un lieu-ressource collectif, crée pour le partenariat familles-patients-professionnels de santé dans un espace de ville de proximité, complémentaire des dispositifs existants. Il permettra de faciliter et d’améliorer les parcours de soins et la qualité de la vie quotidienne des personnes.

Ce lieu-ressource s’articule autour de 5 axes fondamentaux :

• Soutenir les familles dans leur parcours ;
• Promouvoir l’autodétermination et l’émancipation ;
• Faciliter l’accès aux soins et à une information adaptée
• Éviter les conséquences d’un refus de soin ;
• Favoriser l’inclusion et la qualité de vie des personnes vivant avec des TND.